L'association Vaincre la Mucoviscidose

"L'association est tenace, nourrie d'espoir, à l'écoute des besoins des patients et de leurs proches, et reste impatiente de faire gagner la vie." 
Pierre Guérin, président de Vaincre la Mucoviscidose

Exigence, expertise, et bénévolat

• Le conseil d’administration est composé en priorité de parents et de patients en attente de résultats concrets, mais également de médecins, de chercheurs, de sympathisants, tous bénévoles. Exigence de résultats et expertise sont au cœur de notre organisation.
• Des professionnels salariés mettent en œuvre les actions au service des 4 missions de l'association (guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser). Ils s'appuient sur un réseau de bénévoles engagés dans toute la France.
• L’association dispose de 30 délégations régionales animées par des bénévoles. Ce sont ainsi plus de 5000 personnes qui sont mobilisées toute l'année partout en France, et jusqu'à 30 000 le jour des Virades.

Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser.

Guérir demain en soutenant et en finançant la recherche

Subventions de projets de recherche fondamentale et clinique, développement des essais cliniques, diffusion de l’information scientifique (colloques, publications). Cette mission est la première finalité de l’association qui développe une stratégie de recherche diversifiée et ambitieuse, en lien permanent avec la recherche internationale.

Soigner aujourd’hui en améliorant la qualité des soins

Formation des soignants, suivi épidémiologique, soutien de l’activité de transplantation pulmonaire : l’association intervient sur tous ces fronts, dans un souci d’optimisation de la prévention et des soins. Nous finançons par ailleurs des postes spécialisés et des projets à l'hôpital, au sein des CRCM et dans les centres de greffe.

Vivre mieux avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients

Nous proposons un accompagnement individuel des patients et de leurs proches pour tous les aspects de la vie quotidienne (scolarité, emploi, droits sociaux, etc.), des aides financières, des actions collectives auprès des pouvoirs publics pour que leurs droits sociaux soient mieux pris en compte.

Sensibiliser le grand public et informer parents et patients

La mucoviscidose est une maladie génétique complexe. Elle nécessite une information importante et régulière, des familles touchées et des professionnels. La sensibilisation du plus grand nombre permet un soutien indispensable aux missions que poursuit l’association.