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L'association regroupe environ 200 familles ayant un enfant porteur du Syndrome de Dravet. De par l'handicap des enfants, les familles doivent s'équiper (détecteur de crise, oreiller anti-étouffement, gilet rafraîchissant...). Les séances d'équithérapie, de musicothérapie... sont très bénéfiques pour nos enfants mais ne sont pas prises en charge. L'association soutient les familles. Enfin, les familles ont besoin de répit et nous avons organisé l'an passé deux week-end répit où le temps d'une journée les enfants étaient pris en charge. Nous souhaitons renouveler cette opération.

 






Appel aux dons en cours

Alliance Syndrome de Dravet

Nous sommes une association de familles dont un enfant est porteur du Syndrome de Dravet. Il s'agit d'une épilepsie sévère, rare, pharmaco-résistante associée de troubles du langage, du développement, ... L'association a 3 objectifs: soutenir les familles , communiquer et participer à la recherche.